Када рак уђе у ваш живот - било да га имате лично или неко ко вам је близак - не желите ружичасте траке и шетње од 5К. Желите да реагујете на најприсутнији начин на који мислите. А онда желите одговоре.
Управо се тако осјећала Иаел Цохен кад јој је дијагностицирана мама. Док је неуморно радила на проналажењу најбољих начина за бригу о својој мајци, тражила је одговоре на своја највећа питања о лечењу и покушала је да нађе заједницу подршке, схватила је да заиста не постоји ништа што би могло одјекнути са оним што она заправо је осећао.
Дакле, одлучила је да то покрене сама - и јебени Рак се родио. Оно што је започело као слоган на мајици коју је Цохен направила да би је мама носила током опоравка, сада је постало четверогодишња непрофитна организација која је доживела невероватан успех и окупила страсну заједницу људи који се желе осећати оснаженима у борба против рака.
Имали смо срећу да седнемо са Цохеном (познатим и под називом "Главни јебач рака") и поразговарамо о ономе што је научила успут.
Шта си радио пре него што си започео јебени рак?
Био сам у финансијама. И стварно ми се свидјело то што радим; Много сам учио и мислио сам да је то занимљиво. А онда се мама разболела, а чинило се да ништа од тога није толико важно.
Да ли је било застрашујуће напустити стабилну каријеру да бисте започели своју добротворну организацију или је било узбудљиво јер сте то толико страствени?
Знате, обоје су то били. А ја нисам само устао и отишао. Компанија за коју сам радила била је тако добра за мене кад је мама била болесна, пуштајући ме да радим на даљину када је требало да се бринем о њој. Нисам хтео само да устанем и да одустанем и оставим све у тешком положају.
Па, радио сам сате на пијаци. Био бих ван рано поподне, а онда бих отишао у другу канцеларију. И док сам се у потпуности пребацио на Фуцк Цанцер, то је била тако природна одлука. Имали смо толико замаха, а толико смо расли. Одличан је био тајминг.
Зашто сте одлучили да покренете властиту непрофитну организацију уместо да се придружите напорима нечег другог вани?
То није била лака одлука. Дуго сам истраживао простор и гледао шта људи раде и видео да ли постоји неко коме бих се могао придружити, а не да креирам точак. Мислим да је наша генерација често опседнута власништвом над нечим, започињањем нечега, нечим што је основала. Али, у мојој књизи, побољшање на туђем колу је једнако велика добитак - ако не и више.
Али, неко није радио оно што сам сматрао да треба да се уради. Постојала је рупа, празнина у простору - и то је оно чему се обраћамо. Али дуго сам провео пазећи да се не могу придружити туђим напорима.
И какав је био тај јаз?
Активирала је младе да учествују у овом разговору, активирала их да се повежу са родитељима о раном откривању и превенцији рака, као и за комуникацију. Није било нечег што бих могао да нађем да је то дигитално и блиставо и аутентично и да људима омогући не само да схвате шта се догађа и олакшају, већ и да пронађу групу истомишљеника који ће поделити најгоре дане свог живота са.
Тамо је било све, тратинчице и нарциси и ружичасто - а ако то није одјекнуло с вама, доиста није било мјеста за одлазак.
Током година, да ли сте добили доста проблема за то јер је тако оштар и другачији?
Мислим, повремено неко не воли реч "јеби се" - што је у реду. Али нисмо за свакога, и то је једна од најљепших и ослобађајућих ствари о нама. Не морамо свима да удовољимо, и оног тренутка када почнемо да покушавамо да разблажимо себе, наша порука постаје беж, ванилија. Нитко нас не воли, али нико нас заиста не воли.
И тренутно имамо такву страсну и ангажовану заједницу, јер они имају висцерални и емотивни одговор на то ко смо и шта радимо. И то је довољно за мене. Не морамо бити крајње место где сви иду.
Рак је емоционална тема, посебно јер сте имали искуства из прве руке са њим. Могу да замислим да није увек лако о томе размишљати из дана у дан. Како се сналазите?
У последње четири, скоро пет година, рак је био мој дан и дан ван. А то је заиста тешко. Нећу да лажем. Сваког дана делите са њима најгоре дане живота људи и покушавате да скинете тежину са њих. И ти носиш пуно те тежине.
Требало ми је времена да смислим како да се од тога здравим. Поготово зато што стварно није постојао емотивни јаз између тренутка кад се моја мама разболела и када смо започели ово, не емоционално се дистанцирам од наше заједнице: осећам их због тога што сам био у њиховим ципелама. А у једном тренутку то једноставно није одрживо.
Оно што радим је да вежбам. Открио сам да ми треба тај сат дневно. Нема телефона, нема ометања, нема екрана: Само га знојим и ендорфинима и чистим дан, тако да могу то радити следећи дан. Када сам први пут започео, гурао сам се кроз све то. Прескакао сам тренинге и прескакао друштвене догађаје и не спавао јер је требало толико тога да урадим и нисам хтео да изгубим ниједан замах.
Тада ми је добар пријатељ, који је заправо мој тренер, рекао: "Како очекујете да се побрините за било кога другог ако не можете сами да се побрините за себе?" И тада сам схватио да морам да закажем у мом здрављу начин на који сам распоред за све остале.
Да ли вам је тешко радити као стручњак на пољу рака без медицинске позадине? Да ли сте икада имали људе да доводе у питање ваш ауторитет?
Знате шта: нисам доктор и не покушавам да будем. Ја сам ћерка и одатле потиче моја моћ. Радим оно што најбоље радим, а радим и оно што сам учинио за своју маму, а то је истраживање и брига. Много тога што радимо је хуманизација искуства на начин за који бих волела да нам је неко помогао.
Проводио сам буквално стотине сати читајући књиге, блогове, чланке и форуме за разговоре, покушавајући да схватим ствари попут: "Шта да одведем у болницу?" Није то само, "Шта је биопсија?", Јер то можете погледати било где. То је: "Како изгледа биопсија?" И "Шта можете учинити пре и после да је мање боли?" То је: "Како рећи мами да имате рак?" Дакле, сада користим кумулативни искуствени стаж знање заједнице да помогне онима који долазе.
Један од најбољих примера тога десио се једном од чланова нашег одбора, који је недавно преминуо. Први пут када се борила са раком, имала је ране тридесете и морала је да има потпуну хистеректомију и оофректомију. Када вам се уклоне јајници, прелазите у хемијску менопаузу. И нико јој није рекао. Тако се пробудила из операције и уплашила се. Била је јако врућа, знојила се и мислила је да је у питању инфекција или грозница, па је плакала и медицинске сестре су покушавале да схвате шта је то. И на крају је једна од старијих сестара пришла и рекла: "Душо, имаш врућ бљесак."
То је једна од тако једноставних ствари, али морала је да трпи 20 минута страха и бола, јер јој нико није рекао. Будући да се ваши лекари брину за поправљање вашег тела, заборављају на ваше срце и ум, вашу душу и ваше везе и на све остале ствари због којих смо ми људи. И сви су оболели од рака.
Дакле, не, мислим да је једна од мојих највећих снага то што нисам доктор. Пустићу ваше лекаре да раде свој посао, а ја ћу вам помоћи тако што ћете радити своје.
Шта мислите да је најважнија ствар коју сте учинили због тога што је Фуцк Цанцер успео?
Мислим да смо слушали. Нисмо градили оно што смо желели да градимо - изградили смо оно што је наша заједница желела да изградимо. Уместо да радимо ствари које смо желели да урадимо цоол и оштре и револуционарне или добијемо штампу, ми градимо за нашу заједницу, за њихове потребе, и како растемо, они идентификују нове потребе, а ми и даље иновирамо како бисмо те потребе испунили најбоље што можемо моћи.
И звучи заиста једноставно, али заправо је једна од најтежих ствари за било који посао или добротворну организацију - да верујете својој заједници и пустите их да обавештавају одлуке о вашем расту.
Шта бисте желели да кажете некоме ко жели да своју каријеру посвети раду у раку?
Прво идентификујте своју страст, а затим - ако је карцином оно што желите да решите - идентификујте најефикаснији начин да то учините, било да је то са медицинске перспективе или из емоционалне перспективе или из технолошке перспективе. Радите оно што вас највише усрећује, а не оно што осећате као да би требало да радите. Јер на крају, ако не волите оно што радите - посебно у простору попут простора за рак - то неће дуго трајати, јер је напоран посао, то је емоционалан рад.
