Ујутро је 6 ујутро и аларм се искључује. Притиснете типку за одгоду, надајући се још неколико минута сна прије него што се повучете из кревета. Ово је јутарња рутина с којом су многи људи упознати. Али за раднике са хроничном болешћу, може изгледати врло другачије.
Пре пет година радио сам као научни сарадник у школи дизајна. Такође сам се борио са неколико недијагностицираних болести, укључујући нарколепсију, имунолошку болест и болни поремећај везивног ткива. Сваке ноћи бих постављао дванаест аларма, укључивао јачину звука и укључивао свој телефон на другу страну моје спаваће собе. И свако јутро бих преспавао кроз све њих. Сваки дан сам почео да се осећам као да сам већ трчао маратон и да ме је ударио камион док сам прелазио циљну линију.
Зашто је тако тешко радити са хроничном болешћу
У многим случајевима хронична болест ограничава колико можете учинити у току дана. Почињете са ограниченим нивоима енергије, а када додате ствари попут хроничног бола и проблема са имуношћу, свакодневни послови могу испразнити батерије прије него што уопће на посао. (Да не спомињемо да вам лијечнички прегледи и бескрајни телефонски позиви јуре по рецептима и упутницама, могу вам одузети сате данима.)
Учење управљања нивоима енергије је неопходно када живите са хроничном болешћу. Навикли сте да се пријављујете са својим телом, процените колико ће вас коштати нека активност и креирате својеврсни енергетски буџет да бисте схватили шта тачно можете да учините без да гурате своје тело поред његове прекидне тачке. Али шта се догађа када једноставно нема начина да се уравнотежи буџет?
Ово је велики изазов у културама на радном месту које дају предност сталној продуктивности. Хронични болесници често заврше у енергетском дугу покушавајући да буду у корак са оним што се од њих очекује. Гурање својих граница често се посматра као начин посвећења сопственом личном развоју, али може имати озбиљан негативан утицај на ваш лични живот и здравље, посебно ако имате хроничну болест.
Гурање својих граница често се посматра као начин посвећења сопственом личном развоју, али може имати озбиљан негативан утицај на ваш лични живот и здравље, посебно ако имате хроничну болест.
Цаитлин има фибромијалгију и тренутно ради од куће, али раније је радила и у малопродаји. „Мој квалитет живота у то време није постојао“, каже она. „Не бих могао радити ништа осим лежати у кревету или на каучу када нисам био на послу. Нисам могао чак ни тражити посао јер су бол и умор били толико јаки да нисам могао размишљати равно. Престао сам да одустанем, а да се ништа нисам постројило. "
Хронична болест је такође непредвидива. Једна је ствар да управљате својим финансијама када знате колико новца долази сваког месеца, али као што вам каже сваки фрееланцер, прављење дугорочних планова постаје много теже без те сигурности. Слично томе, када радите са хроничном болешћу, често се налазите у ситуацији да морате да стварате недељне или месечне енергетске буџете, а да не знате који ће вам ресурси бити на располагању од једног до другог дана.
Не, нисмо само лењи и некомпетентни
Када је ваша болест невидљива, често се суочавате са сумњама колега. Лаура, учитељица у средњој школи која има имуни поремећај, такође се бори са ПТСП-ом због узнемиравања са којим се суочила на претходном послу.
„Речено ми је да сам смешна и претерална, да„ остављам децу и дајем лош пример “тако што се не гурам“, каже она. Иако је напустила тај посао, то искуство је и даље утицало на њене радне односе. "Прошло је вероватно пет година у мом тренутном положају да нисам имао нападе тјескобе да ли је мој шеф морао да разговара са мном или сам морао да разговарам са шефом о нечему."
Када сте хронично болесни, често се осећа као да сумња влада вашим животом. Људи сумњају да сте болесни. Сумњају у то колико се трудиш. Сумњају да ћете се придржавати својих обавеза. И на крају, почнете сумњати у себе.
КристинаЈедног дана сам у потпуности способан за задатак док се сутрадан борим са углавном једноставним стварима као што је четкање зуба или облачење.
"Да будем непријатно искрен, вероватно сам више разочаран собом него", каже Кристина, дизајнерка и дигитална манекенка која има епилепсију. Борећи се са чак и најосновнијим задацима прељуба може је оставити без сумње, она објашњава: „Једног дана сам потпуно способна за задатак, док се сутрадан борим са опћенито једноставним стварима, попут четкања зуба или облачења.“
Када се ваше способности тако драматично мењају из дана у дан, можете завршити пропитивање властитог схватања стварности. Знаш да ништа од тога није твоја грешка, али дубоко у себи не можеш се запитати да ли можда, некако, јесте.
Како сам учинио да раде, раде за мене
Пре три године морао сам да престанем да радим у свом изабраном пољу да бих могао да почнем да радим као пацијент. И то је био посао, иако нисам ни за шта плаћен. Моји радни дани су одједном били испуњени састанцима лекара, лабораторијским тестовима и телефонским позивима социјалним службама. У основи сам морао постати административни асистент за шест клиника са којима сам се бавио, биомедицински истраживач и заговорник здравствене правде. Као и на својим претходним пословима, често сам се осећао као да једва газим воду, покушавајући да се не утопим.
Прошлог пролећа, коначно сам добио дијагнозе против којих сам се борио, а ове јесени вратио сам се да радим као консултант у дизајнерској групи коју води инвалид. Иако сам очекивао да ћу се радовати повратку на плаћени посао, постао сам толико навикнут на борбу и неуспех да сам недељама осећао само тероризам.
Али ја сам још увек ту, волим посао и почињем осећати самопоуздање да заправо то могу учинити. Такође схватам да моја искуства са хроничном болешћу могу бити од користи. Савесно су ме водили око управљања временом, повезали ме са невероватном заједницом креативаца са инвалидитетом и дали ми увид у то како су јавни системи и услуге дизајнирани - на боље и на горе.
Ево три кључне ствари које су ми помогле да успем у свом новом послу:
1. Учење како управљати мојом болешћу
Овај је био далеко најтежи. То ми је уједно било најважније јер без приступа правим лековима и начинима живота једноставно не бих могао поуздано радити. Имао сам срећу да сам разумео шефове и колеге на неким својим претходним пословима, али чак ни уз њихову подршку нисам могао да завршим сав свој посао.
Без приступа правим лековима и начинима живота, једноставно не бих могао поуздано радити.
За многе људе са хроничним болестима, потребне су године за дијагнозу. За жене са аутоимуним поремећајима просечно време чекања је 4, 6 година. За људе са ретким болестима то је 7, 6 година. За мене је било потребно 26 година да схватим шта се дешава у мом телу и како могу да управљам комбинацијом лекова, уређаја за покретљивост, физиотерапије и промена начина живота.
Приступ потребној здравственој заштити такође је најфрустриранији део - јер је она над којом имате најмање контроле. Опет имам среће. Имам позадину неурознаности и невероватну структуру подршке у мојим пријатељима и инвалидној заједници. Заједно су ми дали знање, као и снагу да истражујем и борим се за одговоре који су ми потребни, чак и кад сам се осећао превише исцрпљено да бих наставио даље.
2. Проналажење правог смештаја
Живот са хроничном болешћу је процес учења. Ваше тело не функционише на начин на који већина ради, па морате схватити шта га чини бољим и шта га чини горим. Тијела су комплицирана, па тако и окружења у којима живимо, па није увијек лако одмах рећи шта вас чини одређеним. Неки ће вам смјештај помоћи, а неки неће, и нећете нужно знати док их не испробате. Чак и када неко има исту болест, оно што за њих делује можда није за вас. Навикли сте да се према свом телу бавите научним експериментом - док не утврдите шта је најефикасније.
Један од најизазовнијих аспеката тражења смештаја због хроничне болести је то што многе ствари које вам требају могу другима изгледати као луксуз. Сједење у радној столици, на примјер, изазива ми бол, а чак може и да ми зглобови дислоцирају након неколико минута. Код куће имам столицу са подлогом од меморијске пене на наслонима за руке и седиште и подесиви носач за ноге. Упркос томе, већи део дана проводим у кревету, подстакнут планинама јастука, и носим гамаше за смањење тачака притиска.
Један од најизазовнијих аспеката тражења смештаја због хроничне болести је то што многе ствари које вам требају могу другима изгледати као луксуз.
То су ствари које вероватно не бих могао да побегнем ако бих радио у канцеларији. Постоје и друге предности у раду од куће. Астрид ради у ваздухопловној индустрији и открива да јој је, уз хронични бол и умор, главна препрека. Ако сте млади и нисте видно инвалидни, тешко је добити место у јавном превозу. Шетња од улаза станице до перона може бити дуга и напорна. Врућина набијеног аутомобила у подземној железници може покренути неславну чаролију.
Али избегавање таквих препрека није увек опција. „Једном сам предао шефу писмо лекара у коме је требало да радим код куће неколико дана недељно, али он га је потпуно игнорисао. Презирао је чак ”, каже Астрид.
У ствари, иако Закон о Американцима са инвалидитетом од послодаваца захтева „разуман смештај“, многи хронично болесни људи сматрају да су им смештаји од почетка дефинисани као неразумни.
Катхерине, на пример, има синдром хроничног умора и синдром постуралне ортостатске тахикардије, неуролошко стање које може проузроковати несвестицу, слабост и неку врсту когнитивне дисфункције познате као "мождана магла". Она је инструктивни дизајнер који је сада пронашао даљински посао, али истиче Изгледа да су јој могућности рада ограничене због онога што многи послодавци сматрају „кључним задацима“.
КатаринаЧесто постоји одељак о томе како они не дискриминишу, али све док постоје ствари попут „пуног радног времена“ или „мора бити у могућности да подигнете кутије од 20 фунти“, тај одељак ми ништа не значи.
"Често је одељак о томе како они не дискриминишу, али све док постоје ствари попут" пуно радног времена "или" мора бити у могућности да подигнете кутије од 20 фунти ", тај одељак ми не значи ништа", каже она.
Део проблема је у томе што законодавство о инвалидитету попут АДА штити смештај само ако послодавцу не проузрокује „непотребне тешкоће“. Шта је тачно велика неправда, отворена је за тумачење и када је ваша болест невидљива и ваш приступ потребе су сложене и временом се мењају, могу се лакше одбацити.
Нажалост, за то не постоји лако или једноставно решење. Оно што може бити највише корисно је повезивање са локалним групама за права особа са инвалидитетом и развијање мрежа подршке са колегама. На тој напомени …
3. Изградња структуре подршке на делу
Травис Цхи Винг Лау је геј кинеско-амерички академик чији инвалидитет изазива хроничну бол и когнитивне дисфункције. Открио је да је повезивање са другим колегама из маргинализованог порекла непроцењиво.
„Уместо на одељењском или институционалном нивоу, морао сам да нађем подршку код кључних колега који разумеју ово искуство, “ каже он „Многи од ових колега су они из других маргинализованих група - куеер / ПОЦ стипендисти који активно крећу у академији која није изграђен за тела попут нашег која су нудила непроцењиве савете и алате за некога у раној каријери као што сам ја. "
Ја могу односити. Рад са другим инвалидним људима помогао ми је да повратим дио изгубљеног самопоуздања. Јер чак и уз лекове и прилагодљиво подешавање рада, и даље сам хронично болестан. Понекад ће моји симптоми избити као одговор на временске прилике или стрес. Завршим ствари, али не могу их увек радити по строгом распореду.
Знајући да ће моје колеге разумети ако нестанем на неколико дана учинило ми се да могу да одвојим време за одмор кад ми затреба - што ми је олакшало посао када се добро осећам. Такође се угодније осећам са њима како се осећам и шта ми треба, што изграђује поверење и омогућава им да покупе лабав када требају.
То поверење ми је највише помогло - верујте да радим најбоље што могу, чак и ако ми треба мало дуже, и да имам нешто драгоцено да понудим.
За мене је то поверење било најкориснији смештај који сам пронашао - верујте да ћу дати све од себе, да ћу свој посао обавити иако ми треба мало дуже и да имам нешто драгоцено да понудим .
Шта све можемо да научимо
Често се може осећати као да посао нема места за хронично болесне људе. Спор си и непредвидив. Ти си ниска енергија. Обући ципеле, одела и униформе узрокује вам бол.
Међутим, посао се мења. Рад на даљину постаје све чешћи и прихваћенији. Сједиште сам у Торонту и свакодневно се повезујем са колегама у Њујорку и Сан Франциску путем е-поште, текстуалних порука и видео позива. Флексибилни часови такође постају све популарнији, јер послодавци препознају да много људи није у најбољем реду од 9 до 5. А неке компаније улажу у нове начине да се брину о својим запосленима као целокупним људима, мимо традиционалних користи.
Како дигитално окружење мења начине на који људи раде и међусобно комуницирају, волео бих да видим како радна места преиспитују како би могло изгледати да имају хронично болесне запослене. Шта ако је смештање хроничне болести постало полазиште за стварање комфорнијих и флексибилнијих радних окружења која би била од користи свима? Шта ако се на приступачност гледа као на начин за изградњу радних места која су заиста добродошла и инклузивна?
Шта ако је смештање хроничне болести постало полазиште за стварање комфорнијих и флексибилнијих радних окружења која би била од користи свима?
Третирајући приступачност као прилику, а не као проблем који треба решити, могли бисмо отворити нове начине размишљања о сарадњи и заједничкој одговорности на послу.
„Можда радимо другачије, али можемо пружити искуство и квалитет који су вредни. Прилагођавамо се, али понекад су нам потребни алати за помоћ у тим прилагођавањима. Није претјерано тражити да се послодавци прилагоде с нама ", каже Цате, која ради у школовању у раном дјетињству и има фибромијалгију, реуматоидни артритис и идиопатску хиперсомнију, поремећај спавања слично нарколепсији. „Радимо заједно на стварању невероватних будућности. Тада се догађају најбоље идеје. "
